Duruşma için yola çıkarılan İmamoğlu cezaevine geri getirildi
Özel'e Trabzon'da görkemli karşılama: Sizler tarihin doğru tarafındasınız
Özgür Özel ve 3 vekilin dosyası Ankara'ya gönderildi! "Rüşvet" iddiası
Özgür Özel ile Devlet Bahçeli'den samimi sohbet
Kılıçdaroğlu ile Özel arasında ilk temaslar başladı!
Haber Detayı
|
||
| DESTEKLERİNİZLE DMD'Lİ ÇOCUKLARIN KAHRAMANI OLUN | ||
| Bir anne ve babanın en büyük mutluluğu nedir diye sorsam? Tüm ebeveynlerin aynı cevabı vereceğinden eminim. Tabii ki Evlatlarının sağlıklı olması. Peki ya o kadar şanslı olamayan aileler. Ne yazık ki Onların mutluluğu hep yarımdır. Hayattaki en büyük çabaları, uğraşları ve duaları çocuklarının iyi olması ve yaşaması içindir. | ||
| Yaşam Haberi | ||
 |
||
Bir anne babanın yavrusu hastayken ve hastalığının tedavisine ilişkin umutları her geçen gün azalırken mutlu olabilmesi, hayattan keyif alabilmesi mümkün değil! Sınavların en zoru, en ağırlarından. Allah hiçbir anne babayı yavrusunun hastalığı ile sınamasın: şifa versin.
DUCHENNE MUSCULARDYSTROPHY (DMD)
Bir tür kas erimesi hastalığı olan DMD hastalığı, çocuk çağında ortaya çıkan kronik ilerleyici bir hastalık olarak tanımlanmış internette. SMA ile çok benzer bir kas hastalığı. Henüz bir tedavisi bulunmuş değil. Ve ne yazık ki ülkemizde, bu hastalığın pençesinde sayısız evlatlarımız var.
Hepsi gerçek birer savaşçı. Hastalıklarının bilincindeler ve pes etmeden direniyorlar.
Bugün DMD Aileleri Derneği yönetim kurulu üyesi Dilek Günel ile DMD hakkında mini bir söyleşi gerçekleştirdik. Ve DMD hastalığını detaylarıyla öğrendik.
--- Merhaba Sizi tanıyabilir miyiz?
Merhaba ben Dilek Günel Dmd Aileleri Derneği yönetim kurulu üyesiyim.
-- Okurlarımıza DMD hastalığı nasıl bir hastalık anlatır mısınız?*
Duchenne kas distrofisi (DMD), her 3500-4000 erkek çocuktan 1’inde görülen genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı. DMD kimi zaman genetik faktör olmadan da görülebiliyor. Kas hücrelerinde distrofin proteinini kodlayan gendeki bozulma sonucu, kas hücreleri bütünlüğünü koruyamıyor. Kalça kaslarından başlayan kas zayıflığı giderek tüm vücudu etkilemeye başlıyor. Bebeklikte geciken yürüme, konuşma; sonrasında koşma ve merdiven, yokuş çıkmada zorlanma; koşarken sık sık düşme ilk belirtilerdendir. İlerleyen dönemde parmak ucuna basarak yürüme devam etse de 10 yaşlarında yürüme kaybı yaşanıyor. Hastalık ilerleyici olduğundan, omuz ve kol kaslarını da etkiliyor. Elini ve kolunu kullanmakta çok zorlanıyor, çocuklar. 15- 20 yaşlarında solunum ve kalp kası da etkileniyor. Bu aşamada maalesef yaşamı tehdit ediyor.
-- Bildiğim kadarıyla bu hastalığın herhangi bir tedavisi yok. Peki hastalığın ilerlemesini durdurmak için neler yapılıyor?
DMD, henüz tedavi edilemeyen bir kas hastalığı. Yurt dışında sonuçlanmak üzere olan pek çok ilaç ve gen tedavisi mevcut. Çocuklarımızı bu tedavilere ulaştırabilmek için sağlıklarını korumaya, elimizden geldiğince iyi durumda tutmaya çalışıyoruz. Beslenmelerine özen göstermeye ve egzersizlerini aksatmamaya dikkat ediyoruz. Kortizon, kalsiyum, D vitamini gibi ilaçlar kullanıyoruz. Haftada 2-3 kez fizik tedavi, 1-2 gün yüzme, yürüyüş, bisiklete binme gibi aktivitelerle kas sağlıklarını korumaya gayret ediyoruz. Salgın döneminde düzenli fizyoterapi ve yüzmeden yoksun kalan çocuklarımız, bu durumdan olumsuz etkilendiler.
Dengeli ve protein ağırlıklı beslemeye; aşırı kilo alımını engellemek için kalori veren karbonhidrat, şeker, çikolata gibi gıdalardan uzak tutmaya; uyku düzenini korumaya çalışıyoruz.-- Hastalığı öğrendikten sonraki süreçte, aileleri en çok zorlayan ne oluyor?
En çok hastalığı kabullenmekte zorlanıyoruz. Tanı konduktan sonra ailelerin ilk şoku kısa sürede atlatarak yapılacak işlere odaklanması hem kendileri için hem de çocuk için çok önemli. Sonrasında, yaşamımızı buna göre düzenliyor, çocuklarımızın yaşam kalitelerini artırmak için neler yapabileceğimizi öğrenip buna uygun davranmaya çalışıyoruz. Çocuk nöroloji doktorunun kontrolünde, öneriler doğrultusunda yaşamımıza devam ediyoruz. Oldukça ağır sağlık sorunları yaşatan, yıpratıcı bu süreçte ruh sağlığını korumak, beden sağlığı kadar önemli. Ailelerin psikolojik destek almaları, aynı sorunu yaşayan ailelerle iletişim halinde olmaları, sürece daha az hasarla devam edebilmek açısından önem taşıyor. -- Türkiye'de toplamda kaç DMD hastası çocuk var?
-- Çocukları DMD hastası olan ebeveynleri aynı çatı altında toplayan derneğinizden kısaca bahseder misiniz?* *Çocuklar adına neler yapılıyor burada?
DMD Aileleri Derneği olarak, DMD kas hastalarının daha iyi bir dünyada yaşamasını sağlamak, yaşam kalitelerini artırmak için yoğun çalışmalar yapmaktayız.
Kas hastalarının gidebileceği, hastalığı bilen uzman doktorların olduğu “Kas Hastalıkları Merkezleri”nin azlığı, en büyük sorunumuzdu. Yurdun dört bir yanında, yeni kas hastalıkları merkezlerinin açılmasına öncülük ettik. Donanımlı hale gelmesi için çalışmalarımız devam ediyor. Çocuklarımız okula başladıklarında, erişim engelleriyle ilgili sorunlar yaşamasınlar diye, sınıflarının zemin katta olması, lavabo ve tuvaletlerin uygun şekilde düzenlenmesi için çalışmalar yaptık. Erişim engellerinin tamamen kaldırılması için çalışmalar yapıyoruz.
Çocukların var olan sağlıklarını koruyabilmek amacıyla bakım ve beslenme konularında ailelerimizi bilgilendirmeye devam ediyoruz. Salgın nedeniyle ailelerimizle bir araya gelemesek de uzman doktorlarımızın sunumlarını, video konferanslar aracılığıyla paylaşmaya, ailelerimizi, gençlerimizi bilinçlendirmeye çalışıyoruz
Derneğimizin sosyal medya hesaplarında paylaşımlar yaparak, hem çocuklarımızın yaşam kalitelerini artırmaya yönelik hem de gelişmekte olan tedavi çalışmalarıyla ilgili bilgilendirmeler yapıyoruz. DMD hastalığına direnen, sanat, edebiyat, felsefeyle ilgilenen ve kitaplar yazan gençlerimizin kitaplarını bastırmak, satışına destek olmak, gururla yaptığımız faaliyetlerden.
Derneğimiz kurulduğundan bu yana toplumsal farkındalığın artması, hastalığın bilinir olması doğrultusunda sayısız çalışmalar yaptı. DMD’yi duymayan bilmeyen kalmasın diye, iletişim araçlarının pek çoğunu kullandık. Tedavi çalışmaları sonuçlandığında, evlatlarımızın tedaviye eşit biçimde erişebilmesi için mücadelemiz sürecek. --- Geçtiğimiz günlerde DMD li birkaç aile ile görüştüm. Aileler, hayati önem taşıyan medikal ürünlerinin pahalılığından bu nedenle almakta güçlük çektiklerinden bahsettiler. Nedir bu ürünler ve neden hayati önem taşıyor?*
DMD’nin tedavisinde multidisipliner yaklaşım çok önemlidir. Sağlık kontrollerinde uzman doktorlar tarafından değerlendirilen çocukların her dönem farklı tıbbi cihazlar kullanması önerilir. Bu sayede hastalığın sıkıntıları hafiflemekte, yaşam kalitesi artmaktadır. Yaş ilerledikçe solunum ve öksürme kuvveti düştüğünden, akciğer enfeksiyonlarının önüne geçebilmek için solunum ve mekanik öksürme desteğine ihtiyaç vardır. Ancak bu pahalı cihazların SGK geri ödeme listesinde olmaması ya da geri ödeme miktarının düşük olması nedeniyle aileler bu cihazları kullanamıyorlar.
Ailelerimizle birlikte sürdürdüğümüz mücadeleler sonucu, medikal cihazların geri ödeme oranlarının yükseltilmesiyle ilgili kazanımlar elde ettik ancak ailelerin yaşadığı sorunları bütünüyle çözmeye yetmiyor. Hasta yatağına, karyolaya, medikal cihazlara, tekerlekli sandalyeye gereksinimi olan pek çok ailenin sorununu, bağışçıların destekleriyle çözmeye; çocukların çektiği sıkıntıları, duyarlı vatandaşlarımızın yardımlarıyla hafifletmeye çalışıyoruz.--- DMD’ li çocuklar ve aileleri adına nasıl bir mesaj vermek istersiniz?
DMD aileleri olarak umutlu olmaktan hiç vazgeçmedik. Çocuklarımızın daha iyi bir dünyada yaşaması için var gücümüzle mücadele ediyoruz. Bu süreçte toplumumuzu, devletimizi de yanımızda hmek istiyoruz. Bu ağır hastalıkla yaşamaya çalışırken duyarsızlık ve empati yoksunluğuyla da uğraşmak çok yorucu oluyor. Toplumsal farkındalığın artması ve dayanışma ruhuyla pek çok sorun aşılabilir. Toplumumuz DMD’li çocukları fark eder, sesini duyarsa sorunlarımızın çözümü de kolaylaşır. DMD’li çocukların yüzü hep gülsün diye, toplumu farkındalığa ve dayanışmaya davet ediyoruz!
Dilek Hanıma verdiği bilgiler için teşekkür ediyor, tüm çocuklarımıza geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum.
Ve son olarak diyorum ki, paylaşmanın, yardımlaşmanın, dostluk ve kardeşlik duygularının en yoğun şekilde yaşandığı Ramazan ayında yaptığınız bağışlarla: ihtiyaç sahibi DMD hasta ve ailelerine yardımlarınızı ulaştırabilirsiniz. Yaptığınız ramazan bağışları, DMD'li çocuklarımızın daha iyi şartlarda yaşayabilmeleri ve daha rahat nefes alabilmeleri için solunum ve mekanik öksürme desteği, Hasta yatağı, karyola, medikal cihazlar ve tekerlekli sandalye olarak ihtiyaç sahibi DMD ailelerine ulaşacaktır.
#destekolDMDyiyenelim
#DMDduyulsundiye
0(530) 122 13 33
0(535) 309 01 68
Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği
   |
||
|
||
| Etiketler: DESTEKLERİNİZLE, DMD'Lİ, ÇOCUKLARIN, KAHRAMANI, OLUN, , |
Haber Videosu
Yorumlar
|
Diğer Haberler
Reha Muhtar son yolculuğuna uğurlandı
Direksiyon başında can verdi, son anlarında faciayı önledi
Sivas'ta feci kaza: 3 ölü, 2 yaralı
5. kattan düşen 1,5 yaşındaki Ebrar, hayatını kaybetti
Kahramanmaraş'ta 4.4 büyüklüğünde deprem
Uçuruma yuvarlanan kamyonetteki karı-kocayı ölüm ayırdı
Tokat'ta kayıp olan iki kişiden birinin cansız bedenine ulaşıldı
Baba ve 9 aylık oğlu aynı mezarda yan yana toprağa verildi
Otomobilin çarptığı baba hayatını kaybetti, oğlu yaralandı
Öne Çıkanlar
Ulusal Gazeteler 1
Bizim Gazete
Yazarlar 
04-06-2026
En Çok Okunanlar
Milyonlarca kiracıyı ilgilendiriyor: Evinizi boşaltmak zorunda kalabilirsinizODTÜ'de Türk bayrağı açan öğrencilere saldıran kişi böyle gözaltına alındıKurban Bayramı'nda ATM'lerden eli boş dönmeyin! Limitler belli olduKaza sonrası kaybolan Esma Nur'u arama çalışmaları Tokat'a uzandıSahnede Türk Bayrağı krizi! DEM Partili belediye konseri iptal ettiEn Son Eklenenler
Duruşma için yola çıkarılan İmamoğlu cezaevine geri getirildiÖzel'e Trabzon'da görkemli karşılama: Sizler tarihin doğru tarafındasınızÖzgür Özel ve 3 vekilin dosyası Ankara'ya gönderildi! "Rüşvet" iddiasıÖzgür Özel ile Devlet Bahçeli'den samimi sohbetKılıçdaroğlu ile Özel arasında ilk temaslar başladı!
Alıntı Yazarlar
Anketler
TÜRKİYE'Yİ YÖNETECEK CUMHURBAŞKANI KİM OLMALI
Sayfalar
Süper Lig
1
Galatasaray
77
77
5
5
24
34
2
Fenerbahçe
74
77
2
11
21
34
3
Trabzonspor
69
61
5
9
20
34
4
Beşiktaş
60
59
8
9
17
34
5
Başakşehir
57
58
9
9
16
34
6
Göztepe
55
42
7
13
14
34
7
Samsunspor
51
46
9
12
13
34
8
Rizespor
41
46
13
11
10
34
9
Konyaspor
40
43
14
10
10
34
10
Gaziantep FK
37
43
15
10
9
34
11
Alanyaspor
37
41
11
16
7
34
12
Kocaelispor
37
26
15
10
9
34
13
Kasımpaşa
35
33
15
11
8
34
14
Gençlerbirliği
34
36
18
7
9
34
15
Eyüpspor
33
33
17
9
8
34
16
Antalyaspor
32
33
18
8
8
34
17
Karagümrük
30
31
20
6
8
34
18
Kayserispor
30
27
16
12
6
34
Facebook
Nöbetçi Eczane
Nöbetçi eczanlerle ilgili detaylı bilgi için lütfen tıklayın.
Arşiv
Modül 1
Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir. Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.
Modül 2
Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir.
Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.
Modül 3
Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir.
Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.
Modül 4
Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir.
Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.
site üstü
Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir. Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.
